SMA hastası çocuklar Erdoğan'ın bir imzasını bekliyor

Özgür Özel, Erdoğan’ın tek başına aldığı kararları hatırlatarak, “Cumhurbaşkanı bu sorunu bir imza ile çözebilir, daha önce attığı imzaları eleştirdik bugün o imzayı atarsa bunu alkışlarız.”

SMA hastası çocukları ailelerin adına konuşan Berrin Güner, anne ve babaların çocuklarının acısıyla kavurulduğunu söyleyerek, “Çocuklar nefes alamıyor, ölüme terk ediliyor. Bizden elimiz kolumuz bağlı şekilde buna sessiz kalmamız bekleniyor. Biz buna sessiz kalmıyoruz.”

Berrin Güner yanındaki küçük SMA’lı çocuğu göstererek, “Bakın dünyalar güzeli, 1,5 aylık bebek. Bu bahsedilen ilaç için mücadele veriyor.”

Çocukların hastalığını iyileştirecek ilaç için 20 milyon lira istendiğini, “Evimizi, arabamızı satsak. Tüm menkullerimizi satsak imkanı yok ulaşamıyoruz. İnsanlardan yardım talep ediyoruz, önümüze setler konuluyor.”

BİR EVLAT KAYBETMEK TARİF EDİLEMEZ

Berrin Güner devletin kendilerini yalnız bırakmayacağına inandıklarını dile getirerek, “İnanın bir evlat kaybetmek, bir anne ve baba için tarif edilemeyecek kadar çok zor.”

ÇOCUKLARI GÖRMEZDEN GELMEYİ BIRAKIN

Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, Antalya ve Ankara arasında tedavi için mekik dokuduğunu belirterek, bir kızını bu tedavi sürecinde kaybettiğini dile getirdi.

Erken tedavinin artık mümkün olduğunu, yetkililere “Şu çocukları görmezden gelmeyi bırakın artık.”

Tedavi gören çocuklarının ilacının belirli aşamalarda kesildiğini belirterek, “Lütfen bu çocukların yüzde 1 dahi ihtimali varsa, çocuk yanıt veriyorsa, şu kriterleri kaldırın.

Kritersiz tedavi haktır.” Çocukların tedavilerinin kriterler sebebiyle erken kesilmesi sonucu sağlık durumunu kötüye gittiğini söyledi.

HANİ 3-4 ÇOCUK DİYORDUK

İzmir’den gelen ve SMA’lı çocuğu olan İbrahim Çiçek, çocuğu 4,5 aylıkken hastalık teşhisi konulduğunu belirterek, çocuğunun geç gelen ilacının konunun medyaya taşınmasından sonra verildiğini.

İbrahim Çiçek, her ay 1-2 çocuğun öldüğünü kaydederek, “Hani 3-4 çocuk istiyorduk. Bu mudur adalet? Sayın Cumhurbaşkanım, Sayın Sağlık Bakanım. Lütfen artık sesimizi duyun” Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a seslendi.

Mardin’den gelen ve çocuğu SMA hastası olan Hatip Kara, “11 aylık bebeğim yoğun bakımda.” Sağlık Bakanı Koca ve Cumhurbaşkanı Erdoğan’a çağrıda bulunarak, “Bir an önce bütün aileler ilacına, tedavisine kavuşsun. Tek isteğimiz bu ilacın Türkiye’ye gelmesi ve SSK’dan karşılanması.”

Mersin’den gelen ve SMA’lı çocuğu olan Cevdet Tunç, iki çocuğunu SMA sebebiyle kaybettiğini, devletten destek beklediklerini dile getirdi.

Konya’dan gelen ve SMA’lı yeğini olan Ömer Asaf, Türkiye’nin en küçük SMA’lı çocuğuna baktıklarını söyleyerek, “6,5 yaşında bir çocuğumuzla mücadele veriyorduk, şu anda 35 günlük SMA’lı bir çocuğumuz daha oldu. O da SMA’lı. Artık bizim buna gücümüz kalmadı, kesinlikle buna çözüm üretilmeli.”

BİZİ OYALADILAR

Hatay’dan gelen ve SMA TİP 1 hastası çocuğu olan bir baba ise şunları söyledi:

“Siyasi propaganda da bir sefer bize söylediler. İlacımızı getirirler dedik, sevindik. Para hazır, hastane hazır dendi bize. Maalesef kampanya yasağı kanunu çıkardılar bize. Şu anda beni çocuğum hastanede ve acı çekiyor… Bizi oyaladılar.”

3 MAYMUNU OYNAMAYA DEVAM EDİYORLAR

CHP’li Candan Yüceer, ailelerin sorunlarını anlatmasından sonra değerlendirmede bulundu.

Candan Yüceer, SMA’lı çocukların iktidar tarafından görmezden gelindiğini, “Gerek bakanlık, gerek SGK taleplere 3 maymunu oynamaya devam ediyor.”

ÇOCUKLAR SINAVI GEÇEMEZSE ÖLÜME TERK EDİLİYORLAR

Candan Yüceer, SMA hastalığına karşı geliştirilen 3 tip ilaç olduğunu belirterek, sadece birini ülkemizde SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındığını ekledi.

Candan Yüceer, bu ilacın her doz uygulamasından sonra çocuğun sınava tabi tutulduğunu, “Eğer çocuklar bu sınavı geçemezse ölüme terk ediliyorlar.”

AİLELERİN GÖZLERİ ÖNÜNDE ÇOCUKLARIN ERİMESİ SEYREDİLİYOR

“Yani Türkiye’de tek ödeme kapsamında olan ilaca bile bir çok çocuğumuz bugün maalesef erişemiyor.” Candan Yüceer, dünyada kullanılan diğer iki ilaca ise Türkiye’nin onay vermediğini hatırlatarak, şunları söyledi:

“Maalesef Sağlık Bakanlığı tarafından kullanım onayı verilmeyerek, bu yükümlülük yokmuş gibi davranılıyor. Ailelerin talepleri var. Bu hastalığın tedavisi var, bir umudu var, bu umuda erişememek bizim için acı diyorlar.

Söz konusu çocuklar ve yaşamsa paranın hiçbir anlamı kalmaz. Maalesef devlet buna böyle bakmıyor. Ailelerin gözleri önünde bu çocukların erimesini sadece seyrediyor.”

BÜTÜN TOPLUMUN ÇOCUKLARI

CHP’li Özel, iktidarın SMA’lı hastaların meselesini gerçek sosyal devletlerin nasıl ele aldığını orman örneğiyle şöyle anlattı:

“Yağmur yağdığında bütün orman ıslanır ama yıldırım düştüğünde bir tek ağacı ve onun altındakileri yakar. Bu yıldırımın ne zaman, nereye düşeceği belli değildir. Öyle olduğu için de bu hasta çocuklar bir tek ailelerin değil bütün toplumun çocuklarıdır.”

Türkiye Büyük Millet Meclisi'ndeki siyasi partilere çağrıda bulunarak, SMA’lı hastaların sorunlarını çözecek kanuna iki ellerini kaldırarak destek vereceklerini açıkladı.

Türkiye Büyük Millet Meclisi SMA’lı çocukların sorunlarının çözülmesi için kurulan komisyonu raporunun gereğinin yapılması istedi.

Ailelerin tedavi masraflarının Türkiye’deki 83 milyon tarafından bölüşüldüğünde sorunu çözülebileceğini, ailelerin tek başına bu yükün altında ezilmemesi gerektiğini ekledi.

ERDOĞAN’A ÇAĞRI: ÇOCUKLAR İÇİN İMZA ATSIN

Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın “her sorunu çözmeye kudretli olduğunu” söyleyerek, “O kalemindeki mürekkebi bir kere de bu sorunu çözmek için yapsın. Yarınki basın toplantısında kendisini teşekkür etmeye hazırım.”

Kaynak Anka Haber Ajansı